Le syndrome de Sanfilippo est une maladie rare et dévastatrice sur laquelle on étudie encore. Cette année, la deuxième édition de la course populaire de charité Syndrome de Sanfilippo, à laquelle les enfants peuvent également participer.
Il y aura une édition spéciale pour eux, non compétitive, à 10h30 le 21 avril, le jour même où les plus grands courront à 9 heures du matin. Pour les personnes âgées, il existe deux éditions, 10 et 5 kilomètres, de sorte que personne ne reste sans leur numéro (elles sont achetées à l’avance en ligne).
Le don est de 10'40 euros pour les adultes et de 6'24 euros pour les enfants. 100% des bénéfices iront à la recherche sur cette maladie. Il existe également un "niveau zéro" à partir duquel toute personne qui le souhaite peut apporter sa contribution. La course se déroule dans le quartier de Las Tablas, à Madrid.
Rappelons que Sanfilippo est un syndrome neurodégénératif qui affecte les enfants dès la naissance. Compte tenu de sa faible fréquence, un cas pour 50 000 naissances est considéré dans le groupe des maladies rares.
L'engagement de la fondation Stop Sanfilippo, organisateur de la populaire course caritative, est d’encourager la recherche pour parvenir à un traitement curatif ou thérapeutique de cette maladie. Nous espérons que c'est un succès!
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