La vie nous met parfois devant des décisions qui changeront à jamais le cours de notre existence et les personnes que nous serons à partir de ce moment. C'est ce qui est arrivé à Abbey et à Robert, un couple de l'Oklahoma, alors parents de deux filles, lorsqu'ils ont reçu la fatale nouvelle à la 19e semaine de grossesse.
La fille qui venait était touchée par un malformation congénitale incompatible avec la vie: anencéphalie, défaut grave caractérisé par une absence partielle ou totale du cerveau, du crâne et du cuir chevelu. Toutefois, sachant qu'elle vivrait quelques heures, ils ont décidé de poursuivre la grossesse, de donner naissance à leur fille et de pouvoir ensuite faire don de leurs organes..
Une raison pour naître et mourir
Quand ils reçoivent un diagnostic d'anencéphalie, en raison de la gravité de la malformation et des chances minimales de survie, 95% des couples décident d'avorter. Mais ses parents ont trouvé peu d’espoir de partir. Ils se sentaient rassurés de savoir qu'au moins la vie éphémère de leur fille aurait un sens. Un moyen de guérir votre douleur profonde.
Annie est née le 26 juin 2013 et il n'a vécu que 14 heures et 58 minutes. Moins de 15 heures durant lesquelles la fillette a été vêtue par ses parents et ses deux soeurs aînées, Dylan et Harper, maintenant âgées de cinq et sept ans.
"Procéder à la grossesse d'un bébé en phase terminale a été de loin la décision la plus difficile de ma vie", a avoué Abbey.Mai est le mois de sensibilisation à l'anencéphalie. Je ne suis pas vraiment sûr de ce que cela signifie pour moi. Si vous êtes mon ami sur les réseaux sociaux, vous êtes probablement déjà au courant de ce qu'est l'anencéphalie. Alors boum. Je l'ai fait Vous êtes tous conscients de l'anencéphalie. Je suppose que ce que cela signifie pour moi, ce sont des pensées plus fréquentes et des aspirations plus intenses pour Annie. Je parcourais les photos de @sarahlibbyphotography et plusieurs souvenirs leur sont associés. Je pensais en partager quelques-unes ce mois-ci. Je chérirai à jamais le peu de temps que Dylan et Harper Lou ont passé avec leur sœur. Elles ont eu toutes les interactions les plus parfaites avec elle, personne n'a été effrayé ni timide, et c'était la chose la plus douce et la plus réconfortante à observer. Il suffit de regarder tout ce que l'amour sista. ❤️❤️❤️ #pistolannieahern #anencephalyawareness
Une photo publiée par abbeyahern (@abbeyahern) le 7 mai 2016 à 21h04, HAP.
"J'ai la chance d'avoir un mari incroyablement bon et encourageant et deux filles en bonne santé à me serrer dans mes bras alors que je ne pouvais m'empêcher de pleurer. Les médecins m'ont dit qu'Annie ne souffrirait pas", explique l'auteur du site Web goodhousekeeping, dans lequel elle raconte son expérience.
Finalement, ses organes n'étaient pas viables pour la transplantation en raison de leur faible taux d'oxygène, ils pourraient toutefois être utilisés pour la recherche et donner des valves cardiaques à transplanter chez d'autres bébés atteints de malformations.
Un an après la naissance d'Annie, le couple est allé subir une nouvelle échographie. Ils attendaient leur troisième fille, Iva, qui vient d'avoir deux ans.
Prise de conscience anencéphale… J'essaie encore de comprendre ce que cela signifie pour moi. Ce n'est pas une maladie. Nous n'avons pas besoin de nous rassembler et d'amasser des fonds pour guérir. C'est un défaut de naissance. Cela arrive juste. Comme les autres défauts du tube neural, il est multifactoriel. Le seul lien perceptible avec une cause est une carence en acide folique. Pour protéger les futurs enfants, je prends 100 fois la dose "normale" d'acide folique chaque jour, juste au cas où. Ma campagne personnelle de "sensibilisation" de ce mois-ci n'a pas vraiment porté sur l'anencéphalie. Il a été question de perte. Il a été question d'amour. Je veux faire comprendre à mon monde que lorsqu'une personne subit une perte, que ce soit un enfant, un conjoint, un frère ou une soeur, un parent, un ami, longtemps après que le monde a bougé, nous sommes toujours là. J'ai encore mal. Cette photo a été prise par mon mari, quelques instants après la mort d’Annie. Je l'ai vu partir, alors je savais que son petit corps n'était qu'un vaisseau. Je m'accrochai désespérément à ce navire et je me retrouvai à regarder cette photo en espérant pouvoir la retenir encore une fois. Cette photo fait autant mal aujourd'hui, presque 3 ans plus tard, que le jour où elle a été prise. J'ai récemment réalisé que ce voyage ne se terminerait probablement jamais. Son absence est partout. La douleur va et vient, mais elle est toujours présente. Si quelqu'un que vous connaissez a connu une perte, voici un conseil: -appelez-le, même si vous craignez de le déranger -les -si vous n'êtes pas un téléphone (qui le est actuellement) envoyez-lui un message texte et laissez-le-lui savoir. pensez à eux - montrez-leur avec de la nourriture (ou, mieux encore, de l'alcool) - demandez-leur comment ils vont bien - n'hésitez pas à donner le nom de leurs êtres chers, ou à poser des questions. Beaucoup d'entre vous ont déjà fait tout ou partie de ce qui précède pour nous, et cela a grandement guéri nos cœurs. Il y a eu beaucoup de moments authentiques et de conversations réconfortantes qui ne se seraient jamais produites si les gens craignaient de "gâcher l'ambiance en l'amenant". Même cette sortie #anencephalyawareness m'a permis d'insuffler une nouvelle vie à notre fille. Elle était censée être partagée dès sa création et je suis vraiment fier de son travail. Merci de me laisser partager. ❤️ #pistolannieahern #anencephalyawareness
Une photo postée par abbeyahern (@abbeyahern) le 18 mai 2016 à 08h28 HAP.
L'acide folique, une vitamine essentielle
Le tube neural est la partie de l'embryon à partir de laquelle le cerveau et la moelle épinière se forment et commence à se former au cours du premier mois de la grossesse. S'il y a un type d'anomalie pendant le processus de formation (par exemple, si elle n'est pas complètement fermée), des défauts dans le cerveau et la moelle épinière peuvent survenir.
Deux anomalies se produisent plus fréquemment chaque fois qu'il existe un type de défaut dans le tube neural: spina bifida et anencéphalie (ou épine ouverte). Ce dernier se produit dans environ un sur mille naissances, dont la plupart se termine par une fausse couche.
Les causes peuvent être multifactorielles, mais il est prouvé que l'acide folique est une vitamine prise au cours de la période précédant la grossesse et au cours des premiers mois de la grossesse. aide à réduire le risque d'anomalies du tube neural Chez le nouveau-né. Outre l'importance indéniable de l'acide folique, il convient de garder à l'esprit d'autres conseils qui pourraient aider à prévenir les anomalies congénitales chez le bébé.
