Il y a deux semaines, nous vous avons raconté l'histoire de Charlie Gard, un Bébé anglais de 11 mois souffrant d'une maladie génétique et mortelle cela reste en attente d'être déconnecté des machines qui vous maintiennent en vie. Ses parents ont perdu la bataille devant la Cour européenne des droits de l'homme, qui n'a pas autorisé son transfert aux États-Unis pour bénéficier d'un traitement expérimental.
Ce week-end, de nombreux médias se sont fait l'écho de la lettre que des experts et des médecins de plusieurs pays, dont l'Espagne, ont envoyée à l'hôpital de Londres où le bébé est admis, demandant que arrêter la déconnexion de l'enfant pour avoir la preuve d'un traitement qui pourrait fonctionner pour vous.
Une lueur d'espoir pour Charlie
Le petit Charlie Gard, âgé de 11 mois, souffre d'une maladie congénitale grave sans traitement appelé encéphalopathie mitochondrialequi l’a fait hospitaliser à Great Ormond Street à Londres depuis octobre dernier. Le bébé a des lésions cérébrales irréversibles et est connecté à plusieurs machines qui le maintiennent en vie.
Ses parents ont beaucoup lutté pour le déplacer aux États-Unis afin de mener à bien une traitement expérimental, mais ni l'hôpital, ni la justice britannique, ni, par la suite, la Cour européenne des droits de l'homme ne leur en ont donné la raison, considérant que la maladie dont souffrait le bébé ne peut être guérie et qu'un traitement expérimental ne ferait qu'augmenter leurs souffrances, proposant de vous "déconnecter" des machines de surprise vitale et laissez-le "mourir dans la dignité".
En fait, il était prévu que le garçon soit déconnecté vendredi du respirateur qui le maintient en vie.
Des scientifiques de l'hôpital Vall d'Hebron à Barcelone ainsi que deux spécialistes de l'hôpital Bambino Gesù à Rome, deux chercheurs de l'Université Columbia et un autre de l'Université de Cambridge ont envoyé une lettre à l'hôpital de Londres où le petit est demandant d'arrêter leur déconnexionet signaler un traitement expérimental Cela pourrait atténuer les effets de la maladie dont vous souffrez.
"Nous venons de voir que le traitement expérimental dont nous parlons traverse la barrière hémato-encéphalique, peut atteindre le liquide céphalo-rachidien, de sorte qu'il est possible que cela fonctionne et que l'état de l'enfant puisse s'améliorer", a déclaré dans sa lettre Ramón Martí, chef du groupe de pathologie neuromusculaire et mitochondriale de l'Institut de médecine générale de la vallée d'Hebron
Ce traitement, connu en anglais sous le nom de "désoxynucléoside thérapeutique", est utilisé chez 19 patients, dont 13 en Espagne, présentant une anomalie génétique biochimiquement similaire à celle de Charlie, et les chercheurs disent qu'ils n'ont pas été en mesure d'effectuer des tests sur les animaux, vu l’urgence de l’affaire, ils demandent aux médecins du Great Ormond Street de Londres de reconsidérer l’offre en faveur du bébé.
L’hôpital de London a demandé à la High Court de Londres de tenir un autre procès pour décider quoi faire, car, même si son opinion sur l’état de santé de l’enfant reste la même, ils estiment que ce doit être la justice qui décide "objectivement" et "sur la base des faits", ce qui est préférable pour l'enfant.
"Deux hôpitaux internationaux et leurs chercheurs nous ont informés au cours des dernières 24 heures qu'ils disposaient de nouvelles preuves du traitement expérimental proposé", a déclaré un porte-parole du centre pédiatrique britannique. "Nous pensons, comme les parents de Charlie, qu'il est correct d'examiner ces tests "
Le cas de Charlie fait le tour du monde et a suscité le soutien du président américain Donald Trump du papa Francisco et des millions de citoyens anonymes qui ont contribué à la campagne de collecte de fonds lancée par le couple pour tenter d'aider leur enfant.
De même, deux hôpitaux américains, le Presbyterian Hospital de New York et le Centre médical Irving de l'Université de Columbia, ont proposé d'aider le bébé britannique, selon le journal ABC.
En attendant de nouveau ce que la justice britannique dicte, il semble y avoir une lueur d’espoir pour la vie du petit Charlie.Via La Vanguardia, 20 minutes
Dans Babies and More, les tribunaux autorisent le retrait de l’assistance à la vie d’un bébé britannique atteint d’une maladie incurable
