Juste pour être mère de sept enfants âgés de 20 à six ans, la vie de cette mère serait déjà exceptionnelle, mais le plus jeune, José María, est atteint du syndrome de Down et suit actuellement un traitement expérimental pour la leucémie.
Afin de solliciter des dons de moelle osseuse et encouragée par sa fille adolescente, María Teresa a créé le compte Instagram @ponundownentuvida, qui compte déjà plus de 15 000 personnes qui suivent la vie quotidienne de José María, sa tendresse, sa force et L'histoire de cette famille hors du commun.
L'impact de votre compte Instagram a été impressionnant. D'où est venue l'idée de le créer?
Mon fils José María est atteint de leucémie depuis mai 2016. Nous avons suivi le protocole à la perfection jusqu'en août 2017, date de sa rechute. Ma fille adolescente était derrière moi depuis longtemps pour que nous puissions créer un compte-rendu dans lequel les gens voyaient à quoi ressemblait la vie d’un enfant atteint du syndrome de Down. Nous avons donc lancé à ce moment-là la description de la leucémie et enfant trisomique. C'est aussi à cause de la nécessité de demander des dons de moelle osseuse, qui était le seul moyen de sauver José María à cette époque, pour obtenir une moelle osseuse compatible à 100%.
Aujourd'hui, José María a 6 ans et nous l'avons célébré en grand. Décoration de la salle, nous avons habillé pour l'occasion, gâteaux, cadeaux et tous les frères. J'adore souffler dans la bougie. J'étais tellement heureuse. Un anniversaire spécial, nous ne savions pas si nous pouvions le célébrer tous ensemble et nous en sommes là. Nous vous aimons # sacalalenguaalsoplar # et nous le corrigerons # meencanta # birthdayfeliz #downaddicts #familiaunida #familianumerosa # t21 #cartTcell #cellulascart #immunothérapie #tengoundownextraordinary
Avez-vous atteint cet objectif?
En fin de compte, José María n'a pas pu subir de greffe de moelle osseuse car il est devenu résistant à la chimiothérapie, ce qui était l'une des conditions pour le faire. Mais même si cela n’a pas été le cas de José María, c’est un succès, car des personnes renversées, même des célébrités. Il y a eu plus de dons l'année dernière que les cinq précédents et c'était l'un de nos objectifs. En fait, notre slogan était: «Marrow pour José María, moelle pour tous». José María suit maintenant un traitement expérimental avec des cellules CART à Barcelone.
Ce que tu te réveilles frère et petit-déjeuner est un luxe. Et pour montrer son amour, il lui donne "bisous de chiot". Hahahaha Pas tellement aimé par Enrique. Mais il est très difficile de s’énerver contre lui. Passez un joyeux samedi saint #amordehermanos # t21 #downaddicts #tengoundownextraordinario #cartTcell #celulascart #stopleukemia
L'amour de ses frères est palpable à travers les photos et les vidéos que vous publiez sur votre compte. Comment la maladie de José María affecte-t-elle le reste de la famille?
Les admissions à l'hôpital et le mois et demi que nous avons passé à Barcelone avec le traitement sont un désastre pour toute famille et, logiquement, à la maison, tout le monde collabore et prend soin de la situation. De plus, ce que ses frères ont avec José María n’est pas qu’il s’agisse d’un amour, c’est une authentique adoration. Ce que vous voyez sur les réseaux, c’est la réalité de ma maison et ce n’est pas parce que j’ai un handicap (j’ai un autre enfant avec un retard de maturation), mais que ce handicap nous a fait mieux. Cela nous a valu de valoriser les gens pour ce qu'ils sont et non pour ce qu'ils ont ou pour ce qu'ils contribuent, mais pour eux-mêmes. Et c’est quelque chose de très grand et que nous n’aurions pas appris sans José María. Et nous devons le remercier pour cela.
"Ce que tes frères ressentent pour José María, ce n'est pas que de l'amour, c'est de l'adoration"Vous avez des enfants d'âges difficiles, tels que l'adolescence. Cette situation exceptionnelle vous aide-t-elle à voir les choses différemment?
Ce que nous avons gagné en ce moment devant les autres parents d’adolescents, c’est que le nôtre est beaucoup plus supportable. La situation dans laquelle nous vivons enlève des bêtises, mûrir un peu plus tôt. Alors qu'ils sont adolescents, il y a un non-sens qui ne se pose plus et avec mon fils aîné, il a été élevé. C'est normal parce que nous avons une perspective différente de la vie.
Jour 23 En regardant les photos d'il y a 4 ans, j'étais excité. Je n'avais toujours pas subi l'une des deux opérations de l'intestin ou le processus complet de notre leucémie déjà ami. Je regarde et transmets les différences et je me souviens des jours de la plage, des piscines, des promenades, de jouer dans le parc avec d'autres enfants, d'aller au parc ... Cela prend si longtemps sans pouvoir faire la vie d'un enfant sans maladie que j'avais oubliée. Je ne suis pas triste, je suis TANNNNNN CONTENTS, j'espère que je sais bien l'expliquer. Je ne regarde pas ce qu'il ne pouvait pas faire (c'est une erreur) parce qu'il a fait autre chose. Et la chose la plus importante que nous ayons tant appréciée… d'une sortie pour la retraite, de quelques heures avec les frères, nous avons appris à apprécier, que les heures avec les personnes que nous voulons comptent… Maintenant, je me souviens de cette «normalité» et je Les larmes jaillissent pour penser que bientôt (nous ne savons pas combien, il n'y a pas de date), nous serons au parc avec des enfants, à la piscine, à l'école ... Et je suis excité. Comme il est beau de rêver alors que vous êtes sur le point de réaliser un rêve. #friendsoffensesbaHasAncomodado #AverSiSuben #hoyOshehechadororollo # besoin de dire à #stopleukemia #vamosjosemaria #josemariatupuedes # T21 #cart #cartTcell #cartTcell #immunothérapie #tengoundownextraordinary
Récemment, vous avez partagé sur les réseaux une photo de votre fils lui disant que sa première dent était tombée, mais que pour vous, c'était très important car vous ne vous attendiez pas à vivre ce moment ...
En septembre, lorsque l'option de greffe de moelle osseuse a disparu, ils nous ont parlé de la possibilité d'aller directement en palliatif avec José María. Cela passe par votre esprit de tout sauf que vous allez vivre avec votre fils la chute de sa première dent. Tous les enfants sont spéciaux et la première fois qu’une dent s’échappe, cela semble merveilleux et hilarant, mais dans ce cas, cela semble aussi un super cadeau de pouvoir la vivre avec lui. Tout le temps que je passe avec lui est un extra. C'est un temps précieux et je dois l'apprécier et en profiter minute par minute. Jusqu'à présent, je n'avais pas réalisé que tous les enfants devaient être appréciés. Je vois maintenant mes enfants différemment. J'apprécie beaucoup plus mes enfants qu'avant. J'ai réalisé que parfois je me perdais dans un non-sens et maintenant le non-sens est laissé de côté.
"Tout le temps que j'ai avec mon fils est un extra, c'est un cadeau dont je dois profiter et profiter au maximum"En taxi sur le chemin de l'hôpital Sant Joan de Déu. C’est comme ça que José María se réjouit de s’être réveillé très vite. Aujourd'hui revue analytique, hématologue et retour à Madrid. L’amour avec lequel ils nous traitent à l’hôpital @sjdhospitalbarcelona est un plaisir. Heureusement que son frère arrive, je ne peux plus avec lui #celulascart #cartTcell # investigation #stopleukemia # t21 #downaddicts # capacités différentes #tengoundownextraordinario
La fête des mères est célébrée aujourd'hui. Les personnes qui vous suivent sur Internet vous considèrent comme une mère exceptionnelle. Comment vous regardez
Je ne pense pas qu'elle soit une mère exceptionnelle, encore moins. Toute mère est exceptionnelle par le simple fait d’être mère car elle ne vous apprend pas à être mère. Il n'y a pas de matière à l'école pour vous apprendre. Vous êtes une mère de ce que vous avez vu chez vous et de ce que vous apprenez avec vos propres enfants, car chacun travaille de manière différente. Ce que je vois moi-même est très combattant, mais je crois que toutes les mères qui se voient dans cette situation deviennent des mères courageuses, nous avons toute la force que nous avons en nous, nous les avons bien que certaines mères pensent qu'elles ne l'ont pas. Je ne savais pas que j'avais cette capacité, maintenant je me rends compte que nous sommes tous exceptionnels, ce n'est que grâce à Dieu que nous ne devons pas tous être dans une telle situation limite pour réaliser.
C'est comme ça que la décapotable commence le week-end. Cette voiture est un don à l'association Akafi dont je vous ai déjà parlé et ravit les enfants qui attendent d'être soignés à l'hôpital de jour en oncologie. Pendant un certain temps, vous pensez être le propriétaire du monde, grâce aux volontaires Akafi qui s'occupent des enfants au théâtre tous les jours et accompagnent ceux qui ne peuvent pas quitter les salles. Ce sont tous des gens merveilleux. Bonne fin de semaine à tous # yotodavianomehemontadoenuncapotable # Yesteyaloconduce #stopleukemia #cartTcell #celulascart # capacités différentes # t21 #recherche #tengoundownextraordinario
Pourquoi dites-vous toujours que si les gens savaient ce qu'est une personne avec le syndrome de Down, nous voudrions tous en avoir un à nos côtés?
Parce que ce que cela vous donne est beaucoup plus que ce que vous lui donnez. Mille fois plus. Ce qu’il apporte à la famille, aux amis, aux voisins… Je n’avais entendu que le négatif, j’avais une image déformée, comme le font la plupart des gens. Nous n'avons pas une image réelle de ce qu'est le handicap et dans ce cas d'enfants atteints du syndrome de Down. C'est dommage car Si j'avais su, je l'aurais reçu avec beaucoup plus d'amour et plus d'amour et je vous assure que cela pèse sur mon cœur car il ne le mérite pas. Il est né comme ça et c'est comme ça et il faut aimer les gens tels qu'ils sont.
Merci Maria Teresa!
Chez les bébés et plus # Authentique: la campagne qui montre les personnes atteintes du syndrome de Down telles qu'elles sont, Journée mondiale du syndrome de Down,: 50 mères, 50 enfants et un chromosome supplémentaire
