SEPEAP souligne la nécessité d'une réflexion éthique sur la manière dont la garde des enfants devrait être en fin de vie

Récemment, en Belgique, le Parlement a approuvé une modification de la loi régissant l’assistance à la mort, et par conséquent a décriminalisé l'euthanasie chez les mineurs; Ce n'est pas le premier pays à inclure un tel amendement dans ses lois, car il est également autorisé aux Pays-Bas (sous conditions strictes). Les Belges ont toutefois préféré ne pas fixer d’âge minimum pour pouvoir prendre une décision en la matière, mais sont basés sur la maturité mentale de l'enfant.

Il s’agit d’une question non sujette à controverse, même si les auteurs du texte juridique n’ont pas cessé d’expliquer qu’il incomberait au médecin en charge d’évaluer dans chaque cas (après avoir consulté un pédopsychiatre) si le mineur qui souhaite être admis est capable d’adopter le texte. décision. La possibilité est limitée aux mineurs souffrant d'une maladie en phase terminale qui les fait souffrir "impossible à soulager"; et les représentants légaux de l'enfant doivent donner leur consentement.

Il convient de préciser que le projet doit encore être ratifié par le roi Felipe de Belgique
Le vote après lequel la loi a été modifiée a été précédé par les positions trouvées: d’une part, il semblerait que 74% de la population (selon une enquête menée par "La libre Belgique") était favorable à ce que les mineurs puissent également: profiter de cette possibilité; de l'autre, les détracteurs de la mesure ont considéré que il n'y avait pas assez de consensus et que l'effort de modification de la loi était peut-être trop précipité. Certains secteurs politiques et un bon nombre de pédiatres se sont positionnés contre.

Parmi les questions posées par les opposants figure "Un enfant de moins de 10 ans peut-il vraiment prendre une telle décision en comprenant ce à quoi il est confronté?". Et entre-temps, du côté de ceux qui ont soutenu la modification, il a été allégué (entre autres) la difficulté pour certains médecins de prendre des décisions dans des affaires définitives sans violer la loi.

C’est une question tellement complexe et douloureuse qu’il est difficile d’exposer même la position de la Société espagnole de pédiatrie externe (SEPEAP), une entité médicale qui a a exprimé la nécessité d'un débat et d'une réflexion éthique à propos de «Comment devraient être les soins des enfants en fin de vie et quel devrait être leur rôle dans la prise de décisions cliniques et vitales».

Il est expliqué que, même si l'attention portée aux maladies infantiles s'est améliorée, les souffrances liées à la maladie n'ont pas été éliminées. Mais même dans des cas comme certains types de cancers ou certains traumatismes, le fait que les patients ne puissent pas être guéris se produit, mais Cela ne signifie pas qu'ils ne peuvent pas bénéficier de ce que l’on entend par «soins palliatifs» (En fait, "soulager" est l'un des buts de la médecine).

«Tous les pédiatres devraient être impliqués, d’une manière ou d’une autre, selon notre formation et notre dévouement, dans la prise en charge des enfants atteints de maladies chroniques incurables, mais pour les souffrances associées (en particulier la douleur), nous disposons de ressources efficaces et sûres dans la société. la plupart des cas ".

Parfois, et malgré les ressources, la souffrance est incontrôlable ou la maladie est progressive (ou peut-être des exacerbations présentes), avec une mauvaise qualité de vie. Pendant de nombreuses années, l'option de limiter l'effort thérapeutique a été utilisée (toujours par accord entre les professionnels et les membres de la famille et, si possible, l'enfant).

De la même manière que les soins palliatifs doivent être effectués à la maison pour permettre à l’enfant de s’intégrer à son environnement socio-familial, le décès des patients chroniques doit survenir à la maison, être soigné et accompagné par leurs proches dans les derniers moments de leur vie. la vie. Les pédiatres devraient tirer parti de cette option et faire tout leur possible pour que la mort d'un enfant ne survienne pas dans le froid, de nature technique et souvent dépourvue d'intimité de l'hôpital.

Lorsque le conflit survient (maintien de la vie dans des conditions indignes / demande du patient de mettre fin à ses jours), Tous les aspects doivent être analysés par les parties impliquées et avec l'aide de professionnels expérimentés en éthique de la santé..

Le comité de bioéthique de l'Association espagnole de pédiatrie a déclaré que le groupe des professionnels de la santé, ne peut pas ignorer le dialogue en cours sur l'euthanasie; même quand ils parient clairement sur la vieet pour que l’aide meure sans douleur, dans la dignité et avec les soins palliatifs appropriés.

En Belgique, le débat a été âpre et il a été accompagné de manifestations et de manifestations favorables. Avec peu de formation (sinon nulle) sur ces questions, et de l'extérieur, il est vraiment difficile d'analyser ce changement législatif; Cependant, je suis d'accord avec SEPEAP en ce que C’est l’un des sujets qui nécessite un vaste débat social, qui inclut toutes les positions possibleset la nécessité de réfléchir à cela.