POURQUOI LE SYNDROME DE DOWN N'EST PAS UNE MALADIE

Aujourd'hui c'est le Journée mondiale du syndrome de Down et pourquoi dans Bébés et plus Nous faisons une spéciale à ce sujet. Pour normaliser et aider si possible à l'intégration sociale des personnes atteintes de ce syndrome, il convient de rappeler que ce n'est pas une maladie. En fait, la même Académie royale espagnole (RAE) a décidé il y a deux ans supprimer le mot "maladie" de sa définition.

La définition la plus récente du "syndrome de Down"

Comme nous l'avons expliqué en 2015, à la suite de la demande d'une mère de Change, la définition a été modifiée sur le site Web de RAE pour devenir l'actuelle:

Anomalie congénitale causée par la triplication totale ou partielle du chromosome 21, caractérisée par différents degrés de déficience intellectuelle et un ensemble variable d'altérations somatiques, parmi lesquels se distingue le repli cutané entre le nez et la paupière.

Dans les bébés et plus # Authentic: la campagne qui montre les personnes atteintes du syndrome de Down telles qu'elles sont

Le mot maladie il a été remplacé par une anomalie, car la trisomie 21 n’est pas une maladie en tant que telle: il n’existe pas de traitement curatif ni de traitement spécifique et, bien qu’il existe des maladies associées, elles ne se manifestent pas toujours et ne se présentent pas de la même manière.

Mais il existe des traitements qui peuvent aider

C'est vrai, mais nous ne parlons pas de traitements médicaux spécifiques pour les enfants atteints du syndrome de Down, mais d'interventions (les traitements médicaux concernent des maladies qui, comme nous venons de le dire, peuvent ou non apparaître). Dire que le syndrome de Down n'est pas une maladie ne signifie pas que le patient doit être traité comme s'il n'avait pas de déficience intellectuelle, mais simplement supposer qu'il en est ainsi et les aider à: dans la limite de leurs possibilités, ils peuvent atteindre leur plein potentiel, comme on le fait avec d’autres syndromes ou troubles.

Ce sont des enfants qui nécessitent des soins médicaux précoces car associés à la trisomie, il peut y avoir des maladies plus ou moins importantes qui doivent être diagnostiquées et traitées, et ce sont des enfants qui peuvent grandement bénéficier de interventions de développement, pour commencer le plus tôt possible: orthophonie, physiothérapie, ergothérapie, etc.

"C'est une bonne chose qu'ils soient des gens très heureux"

Il est fréquent que, dans notre désir de ne pas souffrir pour eux, ou de souhaiter qu'ils ne souffrent pas, nous en venons à l'idée que les personnes atteintes du syndrome de Down sont heureuses, probablement plus que nous, et qu'elles sont affectueuses et souriantes. Eh bien, ce n'est pas toujours comme ça. En fait Ce ne doit pas être comme ça, et ils n'ont aucune obligation d'être.

Dans Bébés et plus, ils ne savaient pas que leur bébé était atteint du syndrome de Down et la vidéo de sa naissance fait frémir des dizaines de milliers de personnes.

Je veux dire avec cela que, bien sûr, les parents et l'environnement d'un enfant atteint du syndrome de Down doivent avoir pour mission de le rendre heureux, mais cet objectif n'est pas loin de celui de tous les parents de tous les enfants: nous avons tous quoi essayer Que nos enfants soient heureux.

Le problème est que les enfants atteints du syndrome de Down ont un handicap important. Ils vivent dans une société peu inclusive avec les minorités et c'est pourquoi, même en 2019, ils continuent à se battre pour l'obtenir. En conséquence, il y a des personnes atteintes de trisomie 21 qui ne parviennent pas à être heureux, malgré tout. Et nous devons donc les regarder et les traiter, comme des personnes comme nous, pour que nous ayons de bons jours, des jours normaux et des mauvais jours. Avec leurs sentiments, leurs espoirs, leurs rêves et leurs illusions; Avec vos problèmes et vos soucis.

Seulement alors, quand on les considère personnes capables de se sentir comme nous, nous commencerons à penser à eux car le terme exige: les personnes qui ont une anomalie génétique, mais qui ne sont pas malades. Différent, à quel point nous sommes vraiment différents les uns des autres.